500 børn bliver diagnosticeret hvert år: Nu får hårdtprøvede familier hjælp

Børn med epilepsi har selvsagt en del at slås med. Nogle af de udfordringer, der følger med som konsekvens af sygdommen, er hukommelsesbesvær og udmattelse, hvilket børnenes både indre og ydre liv i den grad kan være styret af.

Men deres trivsel kan formentlig forbedres markant, hvis man ved, hvordan man skal gå til udfordringerne, og derfor vil neuropsykolog på Aarhus Universitetshospitals Børn- og Unge-afdeling, Jane Evald, undervise både familier, lærer og pædagoger i, hvordan børnene kan støttes.

Spontane anfald

Epilepsi er en forstyrrelse i hjernens elektriske signaler, som giver epileptiske anfald. Herhjemme er det en af de hyppigste kroniske neurologiske sygdomme, som omkring 55.000 mennesker på landsplan lider af.

6.000 af dem er børn. Og hvert år kommer der 500 nye tilfælde til.

Sygdommen består af anfald, som hjernen udløser. Hjernens funktioner bryder sammen i sekunder eller minutter og bliver så bygget op igen med større eller mindre hastighed.

Anfaldene er ofte spontane og enormt belastende; de varierer og medfører forskellig tab af kontrol - for eksempel følelsen af noget fremmed i kroppen, at kunne høre, men ikke forstå, at kunne se, men ikke tale, miste bevidstheden eller have kramper. En krop i kaos.

Epilepsien holder ved

Hos børn kan kramperne ofte dæmpes eller forsvinde helt ved medicinsk behandling. Dette gør dog ikke, at bekymringerne slipper taget:

»Mange i børnenes netværk har den opfattelse, at når først epilepsien er velbehandlet, og anfaldene minimeres eller forsvinder, så fungerer alt andet. Men mange gange er både barnet og familien ængstelig for, om der kommer nye anfald, og det påvirker deres sociale liv,« fortæller neuropsykolog Jane Evald.

Og derfor igangsætter Aarhus Universitetshospital nu et tilbud, som skal afdække omfanget af udfordringer hos børn i Epilepsiklinikken i Skejby, hvor formålet er at hjælpe med de smås trivsel.

Hårdtprøvede familier

I en projektperiode frem til udgangen af marts 2023 får skolebørn i Epilepsiklinikken på Aarhus Universitetshospitals Børn- og Unge-afdeling mulighed for en neuropsykologisk udredning hos Jane Evald for at afdække, om der er afledte problematikker som for eksempel udtrætning, hukommelsesproblemer eller opmærksomhedsforstyrrelser.

Muligheden er målrettet børn i folkeskolen, hvor der ikke er specialviden om børn med epilepsi:

»Da epilepsien kan forstyrre udviklingen forskellige steder i hjernen, er børnenes hjerner ofte mindre modne end deres jævnaldrende, og det påvirker deres muligheder for sociale relationer i skolen, hvor mange er i almindelige folkeskoler,« siger Jane Evald og tilføjer:

»Andre har flere diagnoser ved siden af epilepsien som eksempelvis ADHD eller autisme. Det er nogle hårdtprøvede familier, jeg møder.«

Hvordan kan det være, at deres hjerner er mindre modne?

»Der kan være flere årsager. Helt overordnet er de her børn rigtig meget på arbejde. Den modning, som andre børn går igennem, er jo også krævende, men fordi der er noget her, der går ind og forstyrrer hjernens aktivitet i perioder, kan der være noget i deres funktioner, der bliver mere skævt. Andre børns udvikling er mere jævn,« forklarer Jane Evald og fortsætter:

»Så hvis man er lidt introvert, lidt genert og så har epilepsi, kan det blive endnu sværere at have overskuddet til at opretholde et venskab for eksempel. Det er nok dér, kæden er svagest hos dem, men behovet for det behøver jo ikke være mindre af den grund.«

Guld værd for forældre

I en pressemeddelelse fra Aarhus Universitetshospital bliver Arthur på syv år, der har epilepsi, og hans far, Casper, præsenteret. De har oplevet, at hverdagen lysnede efter et forløb med Jane Evald:

»Jane startede med at undersøge Arthur grundigt hjemme hos os. Det resulterede i en rapport med anbefalinger til, hvordan vi bedst kan støtte Arthur både derhjemme og i skolen. Det er guld værd for os som forældre, at der er konkrete anbefalinger i Janes rapport. For eksempel er det en god idé, at Arthur møder en lille smule tidligere end resten af klassen, så han får en rolig start og møder sine kammerater lidt ad gangen. Han har også brug for lidt flere pauser i løbet af dagen, fordi han bliver træt.«

Derudover står forældrene til børn med epilepsi ikke alene med ansvaret for at få diverse anbefalinger ud blandt lærer og pædagoger, for også her vil Jane Evald træde til:

»Jeg skal ud og forklare, hvad det her giver af problemer for det enkelte barn og give viden til, hvordan barnet kan hjælpes. Børnene er på overarbejde, og når det hele bliver for meget, skabes der en ængstelighed i barnet. Noget, der var småt, kan blive stort,« siger Jane Evald.

Jane Evald tilbyder at deltage i møder med skole, fritidstilbud eller kommunens familieafdeling, hvor hun deler ud af sin specialiserede viden.