9-årige Malte Bang-Møller er kommet med i sorggruppe hos Skyggebørn, fordi hans storesøster har et alvorligt handicap. Foto Trille Skøtt-Jensen

9-årige Malte Bang-Møller er kommet med i sorggruppe hos Skyggebørn, fordi hans storesøster har et alvorligt handicap. Foto Trille Skøtt-Jensen

Malte er et skyggebarn: Storesøsters sygdom har taget mors og fars kræfter

Storesøster Anna Bang-Møller har et alvorligt handicap, og det står lillebror i skyggen af. Nu får han hjælp hos Skyggebørn

Af
Trille Skøtt-Jensen

Skyggebørn 9-årige Malte Bang-Møller fra Elev har ofte følt, at han er den eneste i verden, der har en handicappet søster. Hans 17-årige storesøster Anna er udviklingshæmmet og lider af en sjælden stofskiftesygdom, der har været ved at koste hende livet flere gange. Det tærer på familiens kræfter at have et alvorligt handicappet barn, og Malte står i skyggen af sin søsters handicap. Men han er ikke alene. Der er andre børn som ham. Mange andre.

"Da han kom hjem fra første møde, kom han dansende ind. Han var glad og sagde, han gerne ville afsted igen," fortæller Maltes mor Sonja med glæde i øjnene.

Malte er nemlig kommet med i en sorggruppe hos Skyggebørn, som er opstartet i Aarhus. Det er grupper for børn, der lever i familier, hvor omstændighederne gør, at de føler sig alene og bliver overset. Sådan som det er hjemme hos Malte, hvor storesøsters sygdom har taget næsten alle mors og fars kræfter, og stadig tager meget af deres tid. Men storesøster Anna er elsket.

"Hun er sød, men nogen gang også lidt irriterende, når hun bliver ved med at ae mig, og hun er dejlig at være sammen med, men ikke altid, for nogle gange kaster hun med sin iPad, og det gør mor sur og så råber hun, og det gør mig lidt bange," fortæller Malte videre.

Mor Sonja og far Holger nikker forstående. De er helt klar over, at det hårde forældreliv, de har med et svært udviklingshæmmet barn, der flere gange har været ved at dø, har stor indvirkning på Malte.

Levet i presset familie

"Han har jo levet i en presset familie hele sit liv. Han har en storesøster, der har taget så meget tid, at han som helt lille engang imellem selv måtte tage mad i køleskabet," fortæller Sonja.

"Ja, han er meget blevet sat i venteposition. Hvor vi har sagt, nej, vi hjælper lige Anna, du må lige vente et kvarter," supplerer Holger.

Sonja og Holger besluttede sig for at få et barn mere, da Anna var 8 år. De havde ikke turdet før, fordi de var bange for at få endnu et handicappet barn. Men Malte kom ud og var fin og helt, som han skulle være.

"Han var bare det nemmeste barn i hele verden. Han sov igennem med det samme, og suttede som han skulle. Det var helt anderledes med Anna, hun var slap og lille," fortæller mor.

Sammenligningen med storesøsteren ligger hele tiden ligefor. Fordi forskellen er så stor. Og fordi livet med deres udviklingshæmmede datter har indeholdt så mange traumatiserende oplevelser og kritiske øjeblikke. Anna skal i løbet af kort tid flytte ud på et bosted, og så skal Malte bo alene med mor og far.

Frirum for Malte

Sonja er lykkelig for, at Malte nu er kommet med i Skyggebørn. Og hun har selv bedt om at få lov at fortælle om det i Lokalavisen. For hun synes, tilbuddet er så godt.

"Vi har manglet et sted, hvor han kan få et frirum, så han kan spejle sig i andre, hvor han kan slippe følelsen af, at han er den eneste, der bor i en familie som vores. Der har bare ikke været noget tilbud til børn før. I det kommunale tilbud skal børnene være 8-9 år, men Malte har været klar, siden han var 3 år," fortæller Sonja.

For at forstå, hvorfor Malte har haft brug for et frirum, så skal man vide, at storesøsterens handicap betyder, at hun ikke kan efterlades alene, for så risikerer hun at gøre skade på sig selv. Og Annas handicap betyder også, at hun er meget stor.

"Som 8-årig vejede hun 60 kilo. Så da Malte blev født, der kunne jeg ikke lige løfte hende op eller gå fra hende, hvis Malte havde behov. Så der blev han efterladt for meget alene. Anna er også meget afhængig af mig, så hvis hun ville have sin mor, så var det Annas hjælper, der tog sig af Malte," fortæller Sonja og bliver berørt.

"Han har jo oplevet svigt, men vi har ikke kunnet gøre andet," siger hun.

Ingen bagkant hos Skyggebørn

Malte har tidligere gået i en samtalegruppe. Men det var kun fire gange. Det var for lidt, for Malte nåede kun lige at kende de andre børn, så skulle de stoppe igen.

"Hos Skyggebørn, er der er ingen bagkant på. Han kan gå der, så længe han vil. Det tager stress fra os, og han kan lære de voksne godt at kende," fortæller Sonja.

Malte har allerede været afsted to gange, og det har været godt. Han har fået fortalt gruppen om sin søster.

"Vi er kun drenge indtil videre i gruppen. Men det gør ikke noget, for piger kan være så irriterende," siger Malte alvorligt.

Det bedste ved gruppen er, at de fik lov at køre kørestolsræs.

"Jeg vandt!" lyder det højt fra Malte, da hans far har fortalt om ræset.

"Ja, han er jo vant til at køre i storesøsters kørestol, så der har han en fordel," siger Holger Bang-Møller med et smil.

Skyggebørn er for alle børn, der kræves ikke en henvisning. Du kan læse mere om, hvordan dit barn kan tilmeldes en gruppe på https://skyggeboern.dk/

Publiceret 22 October 2020 06:00