Sofie (th) er storesøster til to yngre søskende. Sidste år kom deres far på 59 år på plejehjem på grund af demens.

Sofie (th) er storesøster til to yngre søskende. Sidste år kom deres far på 59 år på plejehjem på grund af demens.

Sofies far var 59 år, da demensen sendte ham på plejehjem

Pårørende og personale skal blive bedre til at tale sammen, for de har samme interesser. Det mener Tina Risager fra Risskov, der har lavet en bog om Sofies oplevelser som pårørende til en dement far.

Af
Trille Skøtt-Jensen

Demens Da Sofie fra Aarhus var 28 år måtte hun og familien aflevere deres far på plejehjem. Han var som 59-årig så hårdt ramt af demens, at familien ikke længere kunne klare at passe ham hjemme på familiegården.

"Det er jo ikke normalt at aflevere ens far på 59 år på plejehjem. Det var frygteligt. Vi havde bare lyst til at tage ham med hjem igen. Men det kunne vi jo ikke," fortæller Sofie, der i dag er 29.

Sofies far er ramt af frontallap demens. Det er en sjælden form for demens, der laver skader i den del af hjernen, som blandt andet styrer vores personlighed og vores måde at agere socialt. Derfor var han stadig frisk og stærk i kroppen. Det var hjernen, der havde taget skade.

Mange familier er ramt

Man regner med, at omkring 89.000 mennesker i Danmark er ramt af demens. Det betyder også, at der er rigtig mange familier, der er ramt af demens. Og det er pårørende som Sofie, vi skal høre meget mere til. Det mener lektor Tina Risager fra Risskov. Hun er lektor på sygeplejeskolen i Aarhus og så har hun sit eget firma, Resopti, hvor hun holder foredrag og underviser personale og pårørende om demens. Nu har hun skrevet en bog om Sofie, "Helt alene - og én af mange", der handler om Sofies oplevelser som pårørende til en dement far, der fuldstændig ændrer personlighed og forsvinder åndeligt foran hende, mens kroppen stadig er stærk og i fuld vigør.

"Han var og er ekstremt aktiv. Dagen før vi aflevere ham, havde han cyklet 70 kilometer. Og pludselig kom han ind på en stue på 20 kvadratmeter og blev bedt om at sidde stille og slappe af," fortæller Sofie.

Af hensyn til familien og Sofies far, så skriver vi ikke Sofies efternavn. Det bliver heller ikke nævnt i bogen, for det er Sofies historie, og hvordan hun har oplevet forløbet, der er i centrum.

Dårlig oplevelse på plejehjem

For oplevelsen var ikke god, da Sofies far kom på plejehjem.

"Der var ikke nogen til at tage imod os, vi skulle bare selv finde ned til det værelse, som så viste sig at være et pulterkammer. Vi måtte ud og spørge, hvor toilettet lå, og vi anede i det hele taget ingenting om at være på et plejehjem. Vi kendte ikke til reglerne. De andre beboere var meget ældre end min far og mange lå bare i deres senge," fortæller Sofie.

Kontakten til personalet var dårlig, og familien, der var i total krise, følte sig slet ikke hørt. To måneder senere kom han på et andet plejehjem, og her gik det noget bedre. Men der var stadig udfordringer.

"I min verden er det for eksempel helt forkert, at der er sommerferiebemanding på. Det kan min far jo ikke forstå. Beboerne holder jo ikke sommerferie, så man skal da aldrig gå ned i bemanding," siger Sofie.

Demens sniger sig ind

Hendes fars forløb med demens har varet i omkring 2 år. Eller det har nok varet længere. For demens kan snige sig ind, uden man opdager det i starten.

"Vi har egentlig bare gået og kaldt ham en sur gammel mand. For det virkede han som. Men set i bakspejlet har det nok været demensen, der var begyndt," siger Sofie.

Faderens demens har betydet, at familien har lagt livet om. For han er ikke længere den kærlige familiefar, som han var.

Han kan få voldsomme humørsvingninger, og han kan ikke længere indgå i sociale sammenhænge. Han magter ikke andre mennesker og går ind i et andet rum, hvis der er snak.

"Min far kommer bare, sætter sig, spiser og går igen. Han trækker sig fra alt socialt. Han synes ikke selv, at det er unormalt, men vi opfører os jo anderledes omkring ham. Det er ligesom om, når han går, så sænker vi lige skuldrene lidt," fortæller Sofie.

Opsøgte information

Da hendes far blev dement startede Sofie med at opsøge information.

"Jeg tog ned på biblioteket for at finde bøger, for internettet blev hurtigt for stort for mig. Der stod hurtigt alle mulige skrækkelige ting. Jeg trængte til nogen håndgribelig bøger. Jeg sad og bladrede i dem, men det er også noget, man skal være i humør til at læse. Hvad er fremtiden, og hvad sker der? Der var også pårørende-historier, hvor jeg tænkte, kan det blive så slemt? Men hvis jeg læste det nu, ville jeg nok tænke, nå det var vi da igennem sidste efterår," fortæller Sofie.

Hun og Tina Risager har haft mange snakke, mens bogen blev skrevet. Blandt andet om, hvor svært det som pårørende kan være at række ud efter hjælp. Hun tog mod til sig og opsøgte hjælp i Demenshjørnet på Graham Bells Vej i Aarhus.

"I starten kunne jeg have ondt i maven og være ked af det inden jeg skulle derned og fortælle historien. Det tager enormt mange kræfter at række ud efter hjælp. Og det tager enormt mange kræfter at fortælle historien igen og igen og igen. Men jeg har jo fundet ud af, at jo flere gange jeg fortæller den, jo nemmere bliver det for mig. Det fylder ikke så meget mere. Før var jeg bare gået hjem og været ked af det," siger Sofie og fortsætter:

"For det fylder så meget, at man bare ser et menneske forsvinde. Og det er jo ikke normalt vel? Det er ikke sådan, det skal være. Jeg kan godt gå ude på gaden og se en aller anden og tænke: Nå, det kunne være min far det der. Det er det så ikke," siger hun stille.

Pac-man æder hjernen

Ligesom hos andre demente er det meget svært at sige noget om, hvordan hendes fars sygdom vil udvikle sig, og hvordan tidshorisonten er.

"Det kommer jo an på, hvor hans sygdom sætter sig i hjernen, og hvordan den bevæger sig herfra. Det vil jo have afgørende betydning for, hvor svækket han bliver i andre funktioner i kroppen," forklarer Tina Risager.

Sofie nikker.

"Ja, jeg ser det nogen gange som en pac-man. Nu har den ædt alt det foran i hjernen, og er nu nået derhen, hvor den i hvert fald er i gang med talecentret og hapser af ting der. Det er som om, det er funktionerne i kroppen og muskulaturen, der er det næste, der bliver ramt," siger Sofie.

Bogen med Sofie kan købes på resopti.dk

Pårørende og personale skal tale mere sammen

Tina Risager er lektor og underviser på Sygeplejeskolen i Aarhus. Hun ejer også firmaet Resopti, hvor hun holder foredrag og underviser personale og pårørende i demens. Både via webinarer, som er undervisningsvideoer, man kan downloade fra firmaets hjemmeside resopti.dk. og via undervisning på Sygpleje- og sosuskoler og ude på plejehjem. Hun har stor erfaring med sygdommen og plejen af demente, og hendes formål er, via dialog, at forbedre livskvaliteten for borgere i ældre og demensomsorg.

Tina har skrevet bogen om Sofie, "Helt alene - og én af mange", fordi hun mener, det er vigtigt, at vi hører de pårørendes historier mere.

"Der er jo ikke nogen, der kender den demente så godt, som deres egen familie. De ved, hvad den demente borger kan lide og ikke lide. Og medarbejderne er i den grad afhængig af de pårørendes kendskab. Men hvis ikke de opsøger den viden, og hvis ikke de pårørende synes, at de har en anledning til at komme af med deres viden, så kommer det jo aldrig til gavn for den demente. Den dialog vil jeg rigtig gerne have frem," siger Tina Risager.

Dialog til gavn for den demente

"Vi er nødt til få medarbejdergrupper og pårørende til at tale mere sammen. Som jeg ser det nu, så taler jeg med Sofie og andre pårørende isoleret, og så taler jeg med medarbejdere. De to grupper har selvfølgelig forskellige perspektiver, men de har jo i bund og grund samme målsætning for at forbedre trivslen og livskvaliteten for den borger, der har en demenssygdom," forklarer Tina Risager.

Derfor har hun oprettet en Facebook-gruppe, hvor alle kan deltage. Både pårørende, medarbejdere, og ledere i ældreomsorgen.

"Man kan drøfte alt og stille alle de spørgsmål, man vil. Det kan både være familiære, etiske, personlige, faglige og andre problemstillinger, man kan dele med hinanden," forklarer Tina Risager.

Bogen om Sofie er opdelt i 23 afsnit. Efter hvert afsnit har Tina stillet refleksionsspørgsmål, som man som pårørende kan stille sig selv.

Bogen, "Helt alene - og én af mange - en refleksionsbog for pårørende til personer med demens" kan købes via hjemmesiden resopti.dk. Her kan du også læse mere hvilke webinarer der udbydes og i det hele taget lære mere om demens. Blandt andet om ferie med demens.

Fakta om demens

Demens kan inddeles i fire hovedtyper.

Indenfor disse typer er cirka 70 procent af demenstilfældene

20 procent af tilfældene skyldes vaskulær demens.

Det er sygdomme i blodårerne som blodpropper.

De sidste 10 procent består af en række forskellige sygdomme.

Publiceret 07 August 2019 06:00