Knogleskør og hvad så?

For fire år siden fik Birthe Birkebæk diagnosen knogleskørhed. En melding hun havde svært ved at acceptere, men som hun har lært at håndtere og bruge positivt. Med en bog, readings og broderier oplyser og hjælper hun i dag andre osteoporose patienter

Af
Mai-Britt Jeppesen

AARHUS Solen står lavt denne oktober formiddag og kaster sine blege stråler ind gennem de lave vinduer, ind i køkkenet i byhuset i Kriegersvej. Omgivet af finurlig og forskelligartet kunst på vægge, på opslagstavle og i vindueskarme står spisebordet placeret centralt i køkkenet. Der er dækket op med kopper og tallerkener, en stempelkande med dampende kaffe og et lille porcelænsfad med vaniljekranse.

“Du skal smage en vaniljekrans. De er hjemmebagt - efter en opskrift fra 1866. Nu tænker du nok; ‘hvorfor vaniljekranse så længe før jul?’. Men forklaringen får du, når vi lidt senere går ud i min mands atelier og ser mine værker...”, siger Birthe Birkebæk lidt hemmelighedsfuld.

Birthe er journalist og har en supplerende uddannelse i Børne- og ungdomskulturstudier fra Aarhus Universitet. For fire år siden fik hun stillet diagnosen osteoporose - også kaldet knogleskørhed.

“Min mor var 76 år, da hun fik konstateret osteoporose. Da sygdommen er genetisk betinget, mente hun, jeg burde blive undersøgt. Uden at tænke nærmere over det blev jeg undersøgt og forventede, at jeg så ligesom kunne vinge det af og komme videre. Derfor blev jeg også meget chokeret over den melding, jeg fik: Jeg havde knogleskørhed. Som 56-årig!” Birthes læber bliver smalle og hendes øjne store bag de runde, markerede briller.

“Det var et chok for mig. Når jeg hørte ordet ‘osteoporose’ kunne jeg ikke se andet for mig en Dronning Ingrid; mere og mere sammenkrummet. Det var svært for mig at begribe, at jeg havde samme sygdom som dronningen og kunne ende som hende. Når nu jeg umiddelbart ingen symptomer havde?”

Den svære erkendelse

Af sin læge fik Birthe besked på, hun skulle tage noget medicin og kosttilskud og ellers fortsætte med at leve, som hun hele tiden havde gjort.

“Men i takt med at jeg selv begyndte at researche på sygdommen, fandt jeg ud af, at man som osteoporose patient har større risiko for at brække noget, hvis man falder. Derfor indså jeg hurtigt, at jeg IKKE bare kunne fortsætte med at leve, som jeg hidtil havde gjort. Slet ikke når man som jeg er hypermobil med løse led. Jeg var nødt til at tage nogle forbehold i hverdagen, simpelthen for at forebygge,” fortæller Birthe.

For Birthe var det hårdt at skulle erkende, hun havde en kronisk sygdom. Både over for sig selv og over for omgivelserne.

"Jeg fortalte min mand og min datter om min diagnose, men der gik lang tid, før jeg valgte at fortælle venner og kollegaer om den. Det var som om, at jeg kunne holde sygdommen på afstand, så længe jeg ikke satte ord på den.”

Dette ændrer sig først den dag, Birthe møder Yrsa på 75 år i Osteoporoseforeningen.

“Yrsa havde haft flere rygsammenfald – ligesom Dronning Ingrid – men hende kunne man ikke se det på. Det gav mig et håb. Samtidig sagde hun til mig: ‘Du har en kronisk sygdom. Den går ikke væk. Den er dit ansvar, og det ansvar kan du lige så godt tage på dig før som siden.’,” husker Birthe.

Yrsa sagde det, Birthe allerede vidste, men måden hun sagde det på gjorde, at Birthe tog det ind og tog ansvar for sin sygdom. Hun begyndte at gå til træning hos en fysioterapeut flere gange om ugen for at styrke knogler og muskler. Og så begyndte hun at videreformidle sine erfaringer med sygdommen til andre osteoporose-patienter.

“Min oplevelse var, at det var svært at finde information om osteoporose, man skulle søge den mange forskellige steder. Heldigvis havde jeg stadig overskuddet til at søge information, da jeg fik min diagnose. Men hvad med dem, der ikke har det? “ Med den ene hånd drejer Birthe kaffekoppen om sin egen akse. Tænksomt.

“Der opstod et behov hos mig for at oplyse. Og da jeg altid har skrevet dagbog, var det naturligt for mig at begynde at skrive mine erfaringer og min viden om sygdommen ned, efterhånden som jeg lærte den at kende,” husker hun.

Formålet er folkeoplysning

Det blev til bogen ‘Knogleskør og hvad så? Forebyggelse og behandling’.

“Jeg skrev bogen for at belyse nødvendigheden af, at vi ændrer vores måde at leve på, så vi helt praktisk tager nogle skånehensyn og undgår uhensigtsmæssige vrid, når vi eksempelvis støvsuger eller tømmer opvaskemaskinen. Det kan alle have gavn af – ikke kun osteoporose-patienter. Samtidig håbede jeg at kunne gøre sygdommen lettere at forstå ved at bringe en række personhistorier i spil,” fortæller Birthe.

Bogen blev den første af flere aktiviteter, Birthe Birkebæk står bag. Aktiviteter der alle har til formål at oplyse om knogleskørhed. I dag underviser hun nydiagnosticerede på vegne af Osteoporoseforeningen, som noget nyt holder hun humoristiske readings med fokus på forebyggelse af knoglebrud, og så er hun begyndt at brodere. Motiver der illustrerer sygdommen på personlig, komisk eller rørende vis.

“Jeg elsker ord, og en dag begyndte jeg at brodere statements. Jeg blev optaget af det og udvidede med grafiske motiver. Og da min datter foreslog mig at lave broderier, der illustrerer knogleskørhed for dem, der har brug for at blive oplyst, men som ikke orker at læse en bog, syntes jeg om idéen. Snart fandt jeg også ud af, at jeg på en eller anden måde kan sige noget andet og mere med broderierne, end jeg kan med ord,” siger Birthe.

Hun rejser sig fra køkkenbordet og viser vej ud til det lille atelier i haven. Indenfor ligger en lang række værker – 125 i alt. Alle broderet med sort, hvid og orange tråd på lærreder i størrelsen 20 cm x 20 cm.

“Hvis et ord – eller et sting – kan skabe årvågenhed om sygdommen, så er jeg lykkelig.” Birthe tager et af værkerne op mellem hænderne. Det forestiller en kvinde med runde markerede briller, som balancerer på en knogle, der er spændt ud under hende, som en line under en linedanser.

“Ser jeg tilbage, ville jeg ikke have været den her diagnose foruden. Den har betydet, at jeg har haft mulighed for at forebygge, inden det er gået galt. Og hjælpe både mig selv og andre med samme diagnose.” Birthe sætter værket tilbage på bordet, der agerer mellemstation, inden broderierne skal udstilles på Dokk1.

FAKTA: Salon Knogleskør

    Den grafiske broderiudstilling ‘Knogleskør og hvad så?’ kan ses fra 6. til 20. november på Demokrateket på Dokk1

    Dramatiseret reading ved Birthe Birkebæk. Foredrag om knogleskørhed og identitet ved psykolog Vibeke Bie. Lille Sal på Dokk1, 12. november kl. 19. Entré

    Dramatiseret reading ved Birthe Birkebæk. Foredrag om knogleskørhed og træning ved fysioterapeut River Breinholt, Lille Sal på Dokk1. 20. november kl. 19.30. Entré

    Bogen ‘Knogleskør og hvad så? Forebyggelse og behandling’, af Birthe Birkebæk udkommer 5. november 2018 på forlaget Klim. Bogen er opdelt i to hovedafsnit: Birthe Birkebæks personhistorie samt fakta om sygdommen, herunder opsporing, forebyggelse og behandling ved eksperter

    Birthe Birkebæk arrangerer og afvikler Salon Knogleskør som medlem af KKArt, Kunstnernes Kooperative ApS, og i samarbejde med Osteoporoseforeningens Aarhus Afdeling og Landsforeningen

Publiceret 11 November 2018 08:00

SENESTE TV